måndag 29 oktober 2012

Det är ovanligt och tabubelagt att vara man med SLE

Jag har ALDRIG talat med en annan man som har SLE och jag har haft sjukdomen sedan 1994. Det finns några i gruppen som jag är med i på facebook. Dessutom så är det inget man vill berätta och det är massa tabu kring sjukdomen som idag kan behandlas som gör att många lever sitt liv ungefär som du.

Jag talade inte om det för mina arbetsgivare förut och jag fick leva under samma krav och förutsättningar som vem som helst. Idag har jag dessutom ett par stroke i bagaget så jag har ingen lust längre att leka med döden och har inte heller samma marginal.

Myterna är många och det florerar mycket okunskap när det gäller media. I House så har det varit med ett antal gånger och alla gånger slutar med att det inte är SLE eller lupus. Det är en sjukdom som faktiskt förtjänar en plats i ljuset. Läkarna måste bli mer medvetna om den och dess konsekvenser. SLE är inte något mörker-väsen.

Jag uppmanar alla läkare på vårdcentraler runtom i Sverige att ta reda på mer om sjukdomen. Kan jag så kan ni. Jag ska inte behöva gå till vårdcentralen och veta att jag kan mer än min läkare och han ska vara den ansvarige läkaren inför Försäkringskassan.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar