Konstig start på veckan

Min kollega rycks bort från oss i cancer. Jag minns det som igår när jag stod med honom och skämtade om platser i matsalen. Det känns så knasigt även om jag är medveten om att man när som helst kan vara död.

Det. Känns vardagligt att jag inte kunde logga in på jobbet just innan mötet. Ska handla något fika bröd i centrum tror jag och ta en kort tur med cykeln... 

Gör helg med Irish coffee

Ytterligare en vecka har gått. Jag avslutar med en Irish coffee. Jag kommer att vara tvungen att åka ner och handla igen eftersom jag upptäckte att mjölken är slutet.

Det känns som om veckan varit lyckad. Jag har inhandlat en skålkniv att slöjda med. Jag planerar att göra en träsked.

Igen tar jag upp bloggandet

Börjar att skriva mer om mitt liv igen i stort som smått. Igår tog jag en tur med elcykeln för att kika runt på Jysk.

Jag fick en bra tanke om hur jag kund ändra så att jag kan ha en kaffestation i köket. Det blev ganska bra. 

Mitt mående är underbart just nu och jag ägnar mig åt små rutiner med meditation och korta fys pass. Vaknade imorse efter 6 timmar som vanligt. Jag sover som en klocka.

Till frukost äter jag havregröt eller smoothie med massor av havre, Banan och bär. Jag tycker att havre har gjort att jag mår fysiskt bättre. Det kan också ha med att jag har bestående kärlek i min underbara särbo. 

Jag har börjat tälja smörknivar mm. Ett terapeutiskt intresse som är utvecklande. 

Om tillgänglighet och formulär i acrobat pro

 Jag jobbar med tillgänglighet och framför allt dokument på webb sidor. Det är fortfarande en stor del av internet som inte kan nås med hjälp av skärmläsare och det är fortfarande många i samhället som inte kan nå internet.

Jag har hållit på med tillgänglighet sedan tre år tillbaka och har lärt mig massor under den här tiden bland annat att hantera otillgängliga dokument via Acrobat Pro. Nyligen lärde jag mig hur man kan göra ett dokument med formulär tillgängliga.

Just nu håller jag på med ett långt dokument som aldrig tycks ta slut. Det innehåller säkert 500 formulärs fält som ska taggas och placeras ut på rätt ställe. Det är inte enkelt men det är möjligt. Här i filmen kan du lära dig om tillgänglighet och formulär i Acrobat pro.

Kristallsjukan igen eller vertigo

Det är ganska enkelt att testa om det är vertigo. Jag har haft kristallsjukan så många gånger så jag känner igen den. Är du osäker eller fortfarande är yr kontakta läkare. Försök inte vara läkare utan kontakta vården.

 

Jag har fått strålbehandling

 Förra måndagen genomgick jag Gamma kniven. En 45 minuters strålbehandling för att stilla mina signaler från trigeminus nerven. Veckan innan behandlingen hade jag sådana smärtor att jag inte kunde äta och kroppen krampade och det trots att jag hade medicinskt behandling.

Det har varit en upp och ner gång med hur mina smärtor har varit, men just nu är jag smärtfri dagtid. Jag vaknar fortfarande upp på natten, men jag somnar om ganska snabbt. Det känns helt underbart att vara utan smärtor som krampade kroppen.

Jag hoppas att det håller i sig ett längre tag och att jag kan njuta av livet. Det känns som jag ska passa på att göra saker som att se pyramiderna, besöka USA och se mer av världen.

Jag önskar att alla riksdagsledamöter får tre sjukdomar

 Det kanske låter sjukt med att vara multisjukt är mer än ett heltidsjobb. Jag har tre olika ställen och läkare jag ska beställa 9-10 olika mediciner. De går ut vid olika tillfällen och då ska jag veta vem jag ska kontakta och hur dosen är och vilket namn medicinen har och hur den är doserad.

Det vore bra om riksdagsmän/kvinnor som bestämmer vet hur komplicerat det är att hålla reda på det här när man dessutom har två eller tre sjukdomar som eventuellt påverkar hjärnan. Jag har sedan länge slutat lägga läkares namn på huvudet eftersom de hoppar runt och man byter de var och varannan dag.

Sjukvården funkar bra när man kan komma i kontakt med den. Det är nog den största bristen i dag att man allt som oftast möts av en robot som inte har den valmöjligheten som man skulle vilja ha: en människa att prata med. Det är inte konstigt att akuten är överfull. Jag kan inte ringa 1177 utan att jag hänvisas till akuten. Jag har slutat ringa dit utan får "gissa" eller fråga andra med samma sjukdom på facebook. Vårdråd får man nu på facebook. Det här känns inte så säkert.

Jag tänker att man skulle kunna slopa robotarna och faktiskt anställa arbetslösa och lösa två problem samtidigt.Hur sjukvården upplevs och arbetslösheten.

Tregeminus neuralgi - helvetet på jorden

 Jag har haft tregeminus neuralgi i ungefär tre år och blir inte av med det. Enkelt är det en överstimulerad nervknut som skickar upp kulsprutesmärta till hjärnan. Det är inte farligt men helvetet på jorden. Jag läste häromdagen att vi med SLE har större risk att få just det. Jag tycker då att det är litet dåligt att man inte på reumatologen tar något som helst ansvar både när det gäller information eller av behandlingen.

Jag tror nu att höjning av kortison kanske skulle lösa grundproblematiken och i sin tur minska smärtproblematiken. Jag ska försöka kontakta reumatologen igen. Jag är långt ifrån ensam bland de med Lupus / SLE att lida av det här. Jag tycker nog att det verkar vanligt nog så att man bör forska på det.

Hoppas att det leder till att jag slipper problematiken.

Använd Olauncher och Nova launcher tillsammans

Jag använde olauncher för att minska stressen. Innan dess använde jag nova launcher. Fördelen med olauncher är att den har randomiserade bakgrunder. Jag gick tillbaka till att använda Nova launcher, men upptäckte att min randomiserade bakgrund fanns kvar. Ibland får jag starta olauncher igen för att sen gå tillbaka till nova launcher.

Det är en perfekt mix. Jag kan gå tillbaka till olauncher igen om jag känner mig stressad. Just nu mår jag hyfsat lugn och avstressad. 

Designa digitalt för ALLA så att det är tillgängligt för alla

Vi tänker inte på att alla inte ser. Vi tar bort en enorm massa människor genom att inte tänka på tillgänglighet. Vi behöver bjuda in fler i den digitala värmen. En bild kan upplevas genom alt texter som beskriver innehållet visuellt. Genom att inte använda färgkoder så exkluderar vi dem som lider av färgblindhet. Om vi skriver allt för komplicerat så kommer de med kognitiva problem att förstå det vi skriver.